Հայրս կյանքից հեռացավ 47 տարեկանում, թոքի քաղցկեղից: Ամեն ինչ շատ արագ եղավ. առաջին ախտորոշումից մինչև մահ ընկած ժամանակահատվածն ընդամենը մեկ ամիս էր: Ուռուցքը մեծ էր, մետաստազները տարածվել էին ողջ մարմնով մեկ: Չնայած վիճակին, նրան վիրահատեցին: Հետո միայն պարզեցի՝ վիրահատել էին, որպեսզի մենք՝ նրա ընտանիքը, չտանջվի մեղքի զգացումից:

Հետվիրահատական վերականգնողական ընթացքը, որն այդպես էլ չհասավ ավարտին, տանջալից էր. հայրս շատ էր տառապում: Մահից մեկ շաբաթ առաջ, երբ մետաստազն արդեն տարածվել էր դեպի ողերը, բժիշկները սկսեցին քիմիաթերապիան՝ դարձյալ հանուն ընտանիքի մեղքի զգացումը մեղմելու։ Հայրս նորից տանջվում էր ու այլևս չէր կարողանում քայլել:

Նա ծխող էր: Իհարկե, հիվանդանոցում ծխելն արգելված էր: Մի անգամ խնդրեց ծխախոտ բերել: Հիշում եմ, նստած էինք հիվանդասենյակում, նա ծխում էր, ու մենք խոսում էինք իմ ապագայի մասին: Հայրս հանգիստ էր: Երբ տատիկս իմացավ, որ ծխախոտ եմ տվել նրան, շատ բարկացավ: Հորս մահից հետո նա ասաց. «Ես սխալ էի, պետք չէր բարկանալ երեխայի վրա, դու իրավացի էիր»:

Հայրս ուզում էր տուն գնալ, թույլ չէին տալիս: Ուզում էր խոսել մահվան վախի մասին, լռեցնում էին՝ ասելով, որ կբուժվի: Ուզում էր, որ իր կողքին լինեմ, իսկ ինձ ստիպում էին հեռանալ՝ երեխա եմ: Օգնեց իմ համառությունը, որ հանկարծակի ի հայտ եկավ տասնյոթ տարեկանում: Մենք զրուցում էինք, ու ես ամուր բռնել էի նրա ձեռքը: Վերջին անգամ միասին աղոթեցինք, հետո ասաց. «Գնա, թող հանգստանամ»: Երեք ժամ անց հայրս մահացավ:

Իմ պատմությունը բնավ էլ միակը չէ: Նման պատմություններ ամեն օր են պատահում: Ամեն օր ընտանիքներն ահռելի ջանք են գործադրում՝ փորձելով հնարավոր ամեն ինչ: Ամեն օր բժիշկները փորձում են փրկել այն, ինչն այլևս անհնար է փրկել։ Ամեն օր հիվանդների խոսքերն անարձագանք են մնում: Ամեն օր բոլորս ապրում ենք ցավով ու մեղքի զգացումով:

Արդի պալիատիվ շարժման հիմնադիր Սիսելի Սոնդերսը մի անգամ ասել է. «Տառապանքն անտանելի է միայն, երբ խնամող չկա»: Բայց բացի օգնելու ցանկությունից, կարևոր է հասկանալ, թե ինչպես օգնել: Ընտանիքի անդամները, որոնք ներդնում են հնարավոր բոլոր միջոցները, բժիշկները, որոնք կատարում են բարդ միջամտություններ, հարազատները, որ փորձում են մշտապես դրական տրամադրություն պահպանել, բոլորը ջանք ու եռանդ չեն խնայում, որ հոգ տանեն հիվանդի մասին, բայց չգիտեն, թե ինչպես: Պալիատիվ խնամքի նպատակը հենց այս «ինչպես»-ը ցույց տալն է: 

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունը պալիատիվ խնամքը սահմանում է որպես մոտեցում, որը բարելավում է հիվանդների (չափահասներ ու երեխաներ) և նրանց ընտանիքի անդամների կյանքի որակը, երբ նրանք բախվում են մահացու հիվանդություններով պայմանավորված խնդիրների: Սա կանխում կամ թեթևացնում է տառապանքը վաղ հայտնաբերման, ճշգրիտ գնահատման միջոցով և չեզոքացնում ցավն ու այլ խնդիրները (ֆիզիկական, սոցիալ-հոգեբանական և հոգևոր): Ավելի պարզ՝ պալիատիվ խնամքի նպատակը կյանքի որակը բարելավելն է, երբ բուժումն այլևս արդյունավետ չէ: Այս մոտեցումը ստեղծում է միանգամայն նոր իրավիճակ, երբ մենք պայքարում ենք ոչ թե «կյանքը փրկելու», այլ «արժանապատիվ կյանքի» համար: Իսկ ի՞նչ է նշանակում «արժանապատիվ կյանք»: Եկեք քննարկենք պալիատիվ խնամքի մի քանի խնդիր: 

 

Ինքնավարություն

Ըստ «Բնակչության բժշկական օգնության և սպասարկման մասին» ՀՀ օրենքի՝ յուրաքանչյուր ոք իրավունք ունի տեղեկատվություն ստանալ իր առողջական վիճակի, բուժզննման արդյունքների, ախտորոշման ու բուժման մեթոդների, հարակից ռիսկերի, հնարավոր բժշկական միջամտությունների, ինչպես նաև բուժման հետևանքների ու արդյունքների մասին: Միևնույն ժամանակ, առանց հիվանդի թույլտվության արգելվում է որևէ մեկին տեղեկատվություն տրամադրել հիվանդի առողջական վիճակի մասին: Բացի օրենքով նախատեսված դեպքերից, հիվանդի համաձայնությունը պարտադիր է:

Այնուամենայնիվ, մեր «ընտանիքակենտրոն» հասարակության բարքերը թելադրում են միանգամայն այլ օրենքներ: Առաջին այցը բժշկին սովորաբար տեղի է ունենում առանց հիվանդի: Ընտանիքը հաճախ նախապես որոշում է, թե ինչ տեղեկատվություն պետք է տրամադրվի հիվանդին, ընտանիքը բժշկի հետ քննարկում է բուժման ընթացքն ու միջամտության եղանակները: Ըստ էության, հիվանդությունը հիվանդից խլում է ոչ միայն նրա առողջությունը, այլև անկախ որոշումներ կայացնելու հնարավորությունը, սեփական կյանքը կարգավորելու իր իրավունքը: Ընտանիքը փորձում է հիվանդին պաշտպանել բոլոր խնդիրներից, բայց ի վերջո նրան «պաշտպանում է» լիարժեք ապրելու հնարավորությունից:

Ի հակադրություն սրա՝ պալիատիվ խնամքի առանցքային սկզբունքներից մեկը ինքնավարությունն է, և այն, ինչ կոչում ենք «անհատական մոտեցում», և որի նշանակությունը շատ հաճախ մոռանում ենք: Ծանր հիվանդությունը հաճախ փոխում է հիվանդի կարիքներն ու կարողությունները, որոնք «նրա՛ անհատական» կարիքներն են: Պալիատիվ խնամքը հիմնված է անհատի կարիքների վրա՝ ի հակադրություն «միջին վիճակագրական հիվանդի» կարիքների:

 

Ազատում տառապանքից

Սիսելի Սոնդերսի հեղափոխական գաղափարներից մեկը «ընդհանուր ցավի» հասկացության ներմուծումն էր և այն, որ ցավն ունի ոչ միայն ֆիզիկական, այլև հոգեբանական, սոցիալական ու հոգևոր կողմեր: Ցավի այդ կողմերը փոխկապակցված են. երբ ֆիզիկական ցավ ենք զգում, այն անխուսափելիորեն հանգեցնում է հոգեբանական և հոգևոր տառապանքի: Մյուս կողմից, բոլորիս կյանքում էլ եղել են դեպքեր, երբ հոգեբանական ցավը հանգեցրել է ֆիզիկական թուլության: Ու եթե պաթոգենեզի մեխանիզմները կապված են միմյանց հետ, ապա ապաքինման մեխանիզմները նույնպես ունեն շղթայական ազդեցություն:

Առաջադրելով «ընդհանուր ցավի» գաղափարը՝ Սիսելի Սոնդերսը նախ և առաջ մեզ կոչ էր անում նայել ֆիզիկականից անդին, և ի լրումն ֆիզիկական ախտանիշների, հոգ տանել անհատի համար կարևոր այլ կողմերի մասին էլ: Ցավոք այսօր շատ երկրներում, այդ թվում և Հայաստանում, հիվանդները դեռևս տառապում են ֆիզիկական սաստիկ ցավից, ինչն ըստ էության հնարավոր է բուժել:

Հայաստանի ինը պոլիկլինիկաներում «Հյումըն Րայթս Ուոչի» հետազոտությունները վկայում են, որ 2011 թվականին քաղցկեղից մահացած 594 հիվանդներից միայն 47-ն է (8 տոկոսից պակաս) համապատասխան դեղամիջոցներ (ուժեղ օփիոիդներ) ստացել մահվանից առաջ:

Տևական ժամանակ այս իրավիճակի առանցքային պատճառը ցավի կառավարման վերաբերյալ հայաստանյան օրենսդրական կարգավորումներն էին: Տարիներ շարունակ միայն ուռուցքաբաններն իրավունք ունեին օփիոիդներ նշանակել ամբուլատորայում բուժվող հիվանդներին (և միայն քաղցկեղով հիվանդներին):

2017 թվականին՝ ավելի քան 10 տարի տևած աշխատանքից, բազում համաձայնագրերից, նախաձեռնություններից, հույսերից ու հիասթափություններից հետո Հայաստանի կառավարությունն ընդունեց հմ. 1402 որոշումը՝ «Թմրամիջոցներ և հոգեմետ նյութեր պարունակող դեղամիջոցներ նշանակելու վերաբերյալ», որը կարող է փոխել ցավի կառավարման ողջ պատկերը Հայաստանում: Ըստ այս փաստաթղթի՝ յուրաքանչյուր բժիշկ իրավունք ունի օփիոիդներ նշանակել դրա կարիքն ունեցող հիվանդին: Սա ընդլայնում է մարդկանց շրջանակը, որոնց տառապանքը հնարավոր կլինի նվազեցնել. հայտնի է, որ ուռուցքային հիվանդները միայն նրանք չեն, ովքեր տառապում են սաստիկ ցավից:

Մյուս կարևոր ձեռքբերումը թղթաբանության կրճատումն է. այժմ, բացի դեղ նշանակող բժշկի ստորագրությունից, անհրաժեշտ են միայն հաստատության ղեկավարի ստորագրությունն ու կնիքը: Կարևոր քայլ էր Հայաստանի համար նաև օրալ (հաբերի տեսքով) մորֆինի ներմուծումը, որն անվճար է քաղցկեղով հիվանդների և հաշմանդամության առաջին կամ երկրորդ խմբի համար:

Այսպիսով, այսօր մենք օրենսդրական հնարավորություններ ունենք նվազեցնելու այն մարդկանց տառապանքը, որոնք սաստիկ ցավեր ունեն։ Այդուհանդերձ, օրենսդրական փոփոխությունից մեկ տարի անց էլ մորֆինի դեղատոմսերի քանակի լուրջ ավելացում չկա: Եվ այստեղ անհրաժեշտ է նկատի առնել տեղեկատվության պակասի և մի շարք կարծրատիպերի հանգամանքը: Ոչ միայն հիվանդներն ու նրանց ընտանիքի անդամները, այլև մասնագետները տեղեկացված չեն ցավի կառավարման ոլորտում արձանագրվող փոփոխություններին, իրենց իրավունքներին ու հնարավորություններին:

Մյուս կողմից, մենք դեռ մտածում ենք, որ «եթե հիվանդ են, պիտի տառապեն»: Շատ հաճախ հենց իրենք՝ հիվանդները և նրանց ընտանիքի անդամները չեն պատկերացնում, որ կարող են անցնել սարսափելի հիվանդության միջով առանց ցավի, առանց տառապանքի: Մարդիկ հրաժարվում են մորֆինից, որովհետև վախենում են կախվածությունից, խարանից ու մահից. մորֆինի դեղատոմսը հաճախ ասոցացվում է մոտալուտ մահվան հետ:

Ցավի կառավարում հասկացությունը կարևոր դեր ունի պալիատիվ խնամքում: Դա է պատճառը, որ հաճախ պալիատիվ խնամքը հավասարեցնում են «առանց ցավի մահանալու» հնարավորությանը: Սակայն պալիատիվ խնամքն իրականում «առանց ցավի ապրելն» է: Բացի այդ, կարևոր է չմոռանալ այլ ախտանիշերի մասին՝ շնչառական, մետաբոլիկ, մարսողական, սննդային խնդիրներ, քնի խանգարումներ, հոգեբուժական խնդիրներ և այլն. նույնիսկ եթե անհնար է վերացնել նման ախտանիշերի պատճառները, դրանք պետք է վերահսկվեն։

Ցավի ու ախտանիշի կառավարումը մեզ վերադարձնում է «ընդհանուր ցավի» հասկացությանը, որտեղ ախտանիշերի ծագումը երկրորդական է, իսկ անհատին բուժելու կարիքը՝ առաջնային:

 

Լսելու և լսված լինելու կարիք

«Ամեն ինչ լավ կլինի, մի՛ անհանգստացեք»: Սա հավանաբար հիվանդների կողմից ամենահաճախ լսվող տասը արտահայտություններից է: Մենք խոսում ենք հիվանդության դեմ պայքարելու և հաղթելու, չհանձնվելու, ուժեղ լինելու մասին: Այդպես մենք հիվանդին դատապարտում ենք վախի ու ցավի միջով միայնակ անցնելու, միայնակ խորհելու հարցերի շուրջ, որոնք բարձրացրել է մի հիվանդություն, որը կարող է խլել նրա կյանքը:

Ավանդաբար մեր հասարակությունը մերժում է բացասական զգացմունքներ արտահայտելը, մասամբ՝ որովհետև չգիտենք ինչպես վարվել դրանց հետ, մասամբ էլ՝ որովհետև դրանք ձախողում ենք համարում: Բայց լինում են դեպքեր, երբ իրավիճակին ուղիղ նայելն ինքնին խիզախություն է: Իր «Բժիշկն ու հոգին» գրքում Վիկտոր Ֆրանկըլն Առաջին համաշխարհային պատերազմից մի անեկդոտ է պատմում: Խոսում է մի հրեա բժշկի մասին, որը խրամատում նստած է ոչ հրեա պահակի հետ: Երբ ռմբակոծությունը սկսվում է, պահակը ծաղրում է հրեա բժշկին՝ ասելով. «Խոստովանիր, վախենում ես. սա նորից փաստում է արիական ռասսայի գերիշխանությունը հրեականի նկատմամբ»: Բժիշկը պատասխանում է. «Իհարկե վախենում եմ, բայց հարցն այն է, թե ում գերիշխանության մասին է փաստում իմ վախը: Եթե դու նույնքան վախեցած լինեիր, որքան ես հիմա, արդեն վաղուց փախած կլինեիր այստեղից»:

Երբ ընտանիքի անդամներից մեկը ծանր հիվանդ է, բոլորը վախենում են, բոլորն են տառապում, թեև «դրական մտածողության» բեռի ներքո փորձում են ուժեղ և ուրախ երևալ: Արդյունքում ընտանիքն իրեն զրկում է մտերմիկ հարաբերություններից. մտերմությունը ենթադրում է կիսել դժվարությունները:

Հիվանդը կարիք ունի ոչ միայն լսված լինելու, այլև լսելու, իր զգացմունքների կարևորությունը զգալու: Իսկ սեփական կարևորությունը զգալ նշանակում է ոչ միայն վերցնել, այլև տալ: Պալիատիվ խնամքի փիլիսոփայությունը մեզ սովորեցնում է, որ գոյություն ունեն իրավիճակներ, երբ խնդրին առնչվելիս պահանջվում է ոչ թե գործողություն, այլ ներկայություն: Պրակտիկան ցույց է տալիս, որ երբեմն մարդու կողքին լինելն ու նրա զգացմունքները կիսելն ամենաբարդն է:

Պարզ է, որ պալիատիվ խնամքն անմիջական կապ ունի մարդու այնպիսի հիմնարար իրավունքների հետ, ինչպիսիք են առողջության իրավունքը, կյանքի իրավունքը, խոշտանգումներից, դաժան, անմարդկային և նվաստացնող վերաբերմունքից զերծ լինելու, առանց խտրականության և հավասար ապրելու իրավունքը, տեղեկատվություն ստանալու իրավունքը և բազում այլ իրավունքներ: Պալիատիվ խնամքի սկզբունքները կարող են պարզ թվալ փիլիսոփայական և օրենսդրական տեսանկյունից: Անշուշտ, անհատն իրավունք ունի հարգալից ու արժանապատիվ վերաբերմունքի, տառապանքից ազատ լինելու. սա քննարկման ենթակա չէ:

Պալիատիվ խնամքի միջազգային փորձագետի հետ զրույցի ընթացքում հարցրեցի, թե կարիք կա՞ խոսել պալիատիվ խնամքի սկզբունքների մասին առանձին, երբ այս սկզբունքները կիրառելի են առողջապահական ողջ համակարգի համար: «Դուք իրավացի եք: Իդեալական աշխարհում պալիատիվ խնամքի կարիք չէինք ունենա, քանի որ բժշկությունը կառուցված կլիներ այդ սկզբունքների վրա, բայց մենք դեռ իդեալական աշխարհում չենք»: Եվ իրոք, իդեալական աշխարհում կարիք չէինք ունենա այս ամենին, քանի որ աշխարհն ինքնին կառուցված կլիներ այդպիսի սկզբունքների վրա... բայց դեռ այդպիսի աշխարհում չենք:

Հայաստանում պալիատիվ խնամքը նոր-նոր է զարգանում: Եվ այս զարգացումը պահանջում է ոչ միայն օրենսդրական նախաձեռնություններ, ֆինանսական վերաբաշխումներ և նոր ծառայություններ. այս ամենը կյանքի կոչելու համար պետք է հայացք նետել անհատի տառապանքից ու ցավից անդին ու տեսնել միայն դրանք:

read the article in English  

Palliative Care: The Right to Life with Dignity

Palliative care is an approach that strives to improve the quality of life of patients who are terminally ill; it endeavors to provide a life of dignity. In Armenia, culture, stereotypes and entrenched practices make this approach very difficult to achieve, and instead of helping the patient, often causes them to lose their voice and their dignity.

Կարդացեք նաեւ 

Իրավունքահենքությունը գործնականում․ զրույցներ որոշում կայացնողների հետ

Զրույց շխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարար Զարուհի Բաթոյանի, ՀՀ Առողջապահության նախարար Արսեն Թորոսյանի և ՀՀ Կրթության և գիտության նախարարի տեղակալ Արևիկ Անափիոսյանի հետ իրավունքահենք պետական քաղաքականության ձևավորման վերաբերյալ:

Բարեփոխելով հայաստանի հանքարդյունաբերության ոլորտը. քաղաքացիական հասարակությունը ոտքի է կանգնում՝լսելի դարձնելու իր ձայնը

Հայաստանում հանքարդյունաբերությունը կարող է մեծ դերակատարություն ունենալ, սակայն օրենսդրական բացերը, ինչպես նաև մշտադիտարկման և գնահատման ներկա իրավիճակը շատ ռիսկային է։

Քարոզչությունը և մարդու իրավունքների դիսկուրսը Հայաստանում

Թավշյա հեղափոխությունից հետո հայ հասարակությունն առերեսվել է հին արժեքները վերագնահատելու, նոր արժեքային համակարգ ու խմբային ինքնություն ստեղծելու մարտահրավերին, որն ազատ տարածություն է ստեղծում մանիպուլյացիաների ու քարոզչության համար։ Աննա Փամբուխչյանը քննարկում է արժեքներ ու գաղափարներ, որոնք հաճախ տարածվում են որպես կարծիք ձևավորող մեխանիզմներ։

Երեխաների հանդեպ միջսերնդային բռնության կանխարգելումը Հայաստանում

Վերջերս ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի հայաստանյան գրասենյակի նախաձեռնությամբ կազմակերպվել էր Հայաստանում երեխաների դեմ բռնության հարցին նվիրված համաժողով. թեմա, որի մասին հաճախ չի խոսվում։ Հայաստանի ժողովրդագրության և առողջության հարցերի հետազոտությունը, որին մասնակցել է երկրում բնակվող 8000 տնային տնտեսություն, ֆիզիկական և հոգեբանական բռնության ենթարկվող երեխաների թիվը խիստ տագնապալի է գնահատում։

 

 Portraits of Memory - Aram Manukyan  

 Portraits of Memory - Harutyun Marutyan 

Portraits of Memory: Gyumri

 

This year marks not only the 30th anniversary of the earthquake, but also the 30th anniversary of the start of the Karabakh Movement. Before the Velvet Revolution, EVN Report traveled to Gyumri to talk to the people there about their memories, concerns and dreams for the future. These are the voices of the participants of the 1988 Movement from Gyumri.

 

 

 

Introspective Armenia: Portraits of Memory

Dedicated to the 30th Anniversary of the Karabakh Movement

 

The 1988 Karabakh Movement brought about a period of intense and sweeping changes and the people of Armenia were leading the charge. 

 

 

Ինտրոսպեկտիվ Հայաստան. Հիշողության դիմանկարներ

Նվիրվում է Ղարաբաղյան շարժման 30-ամյակին

1988-ին սկասած Ղարաբաղյան Շարժումը ինտենսիվ և վիթխարի փոփոխությունների ժամանակաշրջան էր, որն առաջնորդում էր հայ ժողովուրդը: 

 

When we launched EVN Report on March 16, 2017 in Yerevan, our mission was to be the first reader-supported Armenian publication. But we had to prove to you, our reader, what we were made of. So, for the past year we have written extensively and critically about issues impacting our lives in Armenia and the Diaspora. Our goal was to elevate the conversation, to bring meaning and context to our own unique digital town square. We have also been a platform where the world can take a peek inside our complexities, hardships, accomplishments and victories. If you read something that meant something on EVN Report, then we are asking you to support us so that we maintain our independence and are accountable to you.

Please visit our Support Us page to learn more:https://www.evnreport.com/donate


All rights reserved by EVN Report
Developed by Gugas Team